Что делать если твой друг дцп
![Что делать если твой друг дцп](https://massager-ural.ru/wp-content/themes/mh-magazine-lite/images/wufoc.jpg)
Я горжусь своей подругой и рада, что мы дружим. Учителя — анонимно и честно о работе в году. Реабилитация детей с церебральным параличом в России отстает от мировой практики лет примерно на пятьдесят. Я бы встречалась, мои подруги - нет, и это категорически. Закрывание рта необходимо для тренировки дыхания через нос, правильной координации глотания и дыхания.
Что она такой же человек и что ей не надо делать комплимент «почти не видно, что ты — аутист», потому что аутизм — это часть ее личности и она не хочет быть другой личностью. Но от этой статьи еще только сложнее! Странная ассоциация. Даже немного стыдно, что я про это подумала. Но вот каждую весну у меня аллергия на цветение. Иногда бывает сильно красное лицо и сильно слезящиеся глаза. Это бывает недолго, в течение недели, раз в год, но регулярно. По большей части мне все равно, как на меня смотрят, и если подолгу задерживают взгляд на улице — тоже ОК.
Я обычно это никак не замазываю. Но если выбирать из реакций, которые возможны, самая приятная — «как будто не замечают». На втором месте — «какое-то пренебрежение». И на третьем — «какой-то сочувственный взгляд». Не то чтобы мне не нравится, что у меня есть аллергия. Мне нормально, я к этому привыкла, она у меня есть 19 лет и это правда — «часть моей личности» и мне это не кажется проблемой.
Думаю, многие с инвалидностью также принимают себя». Получив результаты опроса, мы попросили прокомментировать их тех людей, которые видят ситуацию «изнутри». Юлия Бурмистрова и Виктор Башкеев — взрослые состоявшиеся люди, которым в свое время приходилось преодолевать трудности, связанные с их диагнозом — ДЦП. В том числе трудности общения. У меня лёгкая форма этого заболевания и хорошая реабилитация в детстве.
Болезнь затронула только одну ногу. Сейчас, когда интернет, смартфоны и соцсети сократили расстояния между людьми и позволили «собираться в стаи», я часто становлюсь участником различных мероприятий для людей с ОВЗ и много общаюсь с людьми в инвалидных креслах. Многие меня спрашивают: «А что делать, если вот на улице увидел? Действуйте по ситуации и от сердца. Не знаете, нужна ли помощь? Подойдите и начните разговор с чего-то нейтрального:. Я хотел сказать, что эта кофточка очень вам идёт!
И день прекрасный, и погода замечательная! Хорошего дня! Если нет — вы станете приятным ярким моментом дня. Если вы видите, что помощь нужна совершенно точно и готовы ее оказать, то подойдите и спросите, чем вы можете помочь и как. Многие боятся подойти. Если очень страшно — наверное, и не надо подходить.
Может, я не права, но мне бы не хотелось помощи от того, кто меня боится. Страх тяжело спрятать, его все равно видно. Но, предположим, вам очень хочется помочь, но страшно?
Привлеките внимание кого-то ещё — вокруг вас же наверняка много людей. Главное — искренность. Люди в инвалидном кресле — такие же люди. Они точно также радуются и грустят, плачут и смеются, нуждаются в помощи и готовы ее оказать.
И зачастую тот, кто едет в кресле, перемещается наощупь или не слышит мир вокруг себя, куда более здоров, чем тот, кто бежит напролом, расталкивая всех вокруг, смотрит на мир, но не видит его или не слышит никого, кроме себя».
Боишься — значит ты уже с ним встаешь на разные планки, он уже для тебя чужой. Твоя гуманистическая сущность понимает, что что-то не так, а ты не знаешь, что с этим делать, потому что часть тебя протестует против этого контакта. Но это отличие у тебя в голове. Даже если он «неречевой», разве ты не найдешь способ коммуникации с ним? Ты же хочешь общаться! Ты же об этом задумался! Так подойди — найди способы. Посмотри, прежде всего, что ОН может тебе дать. Если у тебя есть повод пообщаться, не просто любопытство «а че это у тебя с ногами?
Главное суметь увидеть человека, а не его недуг. Как человек, который с рождения живет с ДЦП, могу сказать, что любой интерес к недугу ужасно раздражает. Не надо спрашивать человека, что с ним. Какая тебе разница? Не предлагай помощь, он сам ее попросит, если увидит, что ты можешь ее дать. Предложение помощи вызывает только отторжение.
Если ты начинаешь смотреть на человека только как на человека с проблемами вот я пришел — сейчас я тебе помогу! Я помощи не просил, у меня все хорошо. То, что я с тросточкой хожу или у меня говорить не получается, это вообще не повод мне помогать. Чувак, у меня все нормально! Ведь как у нас помогают обычно? Ты упал — тут же кидаются поднимать. Просто берут — начинают за руки тянуть.
![Ответы massager-ural.ru: Что делать если у друга ДЦП?](https://ortomedtehnika.ru/upload/medialibrary/a59/a59dc3e0ff5048d0923c3a52b9820782.jpg)
Пытаются выхватить тяжелую сумку: ты с трудом баланс поймал, а тут взяли и на нее напрыгнули, тебя не спросив. Человек действует рефлекторно или по воспитанию, а не исходя из реальной ситуации.
А в реальной ситуации, если тебе кажется, что у человека есть проблема, можно спросить сначала аккуратно: «Вам помочь? Не вопрос». Вот этой простой вещи — «спрашивать перед тем, как что-то сделать», ее в нашем воспитании обычно нет.
Мы так воспитаны: если человек упал, нужно его срочно поднять. Ты тем самым сразу себя противопоставляешь ему.
![Парень с прошлым ДЦП - 41 ответ на форуме massager-ural.ru ()](https://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2020/12/obl1-755x395.jpg)
Боишься общаться? Не знаешь, как человек себя поведет? А это неважно! Для искреннего общения не нужны слова, не нужны жесты, иногда по взгляду понятно, что ты в человеке заинтересован. А как общаться — разберетесь. Это не повод не выстраивать коммуникацию. Это такой же коммуникационный барьер, как, скажем, языковой. А строишь его ты!
Подойди и пообщайся с членом общества, не с инвалидом. В ходе разговора его «инвалидность» быстро растворится, ты перестанешь обращать на нее внимание, быстро поймаешь его ритм. Ему нужна пауза? Будешь делать паузу, четче формулировать мысли, медленнее говорить. Никогда не угадаешь заранее, как именно надо себя вести с тем или иным человеком, тем более в первый раз его увидев. Бывает, что подходишь и чувствуешь, что человек сам ощущает себя неполноценным. Он хочет либо уйти в себя и быть как можно менее заметным, либо постоянно бросать вызов и быть как можно более заметным.
И то, и другое затрудняет коммуникацию. Ты это чувствуешь и боишься его еще больше задеть. Но если ты сможешь преодолеть эту его защитную реакцию, подойдешь к нему как к равному, проблем не будет.
Это поможет ему раскрепоститься. Вы равны в коммуникации. Ты не выше его, он не выше тебя. И если дальше вы не станете общаться, ну что ж, так тоже бывает. Инвалидность тут не при чем. Уважайте выбор друг друга. Вообще, если и давать советы людям, которые боятся общаться с инвалидами, я бы сказал так: «Не парьтесь!
Брату нужна специальная коляска, специальное кресло, огромный багажник в машине для инвалидной коляски. Не везде есть инвалидные приспособления, пандусы, доступный вход и выход.
К брату должен быть приставлен человек, который помогал бы перемещаться, поить и кормить его, переодевать. В какой-то момент родителям пришлось пригласить в помощь по уходу няню. Она много лет с нами. Приходит два-три раза в неделю на несколько часов и периодически сопровождает брата на реабилитацию. Словом, мы перестали быть легкими на подъем. Так что семьей ездим куда-то, только когда брат уезжает на реабилитацию или остается с няней дома. Конечно, обидно, что он не с нами. Кому-то может показаться, что это вообще невозможно — многодетная семья, восемь детей, а я тут хочу по аквапаркам вместе ходить.
Но в нашем приходе есть куда большие семьи, где детей одиннадцать и даже тринадцать. Мы плотненькие середнячки и не особо выделяемся. Я так к этому привык, что однажды, разговорившись в такси с водителем, вогнал его в ступор. Он 20 минут подряд переспрашивал, хорошо ли расслышал: «Точно восемь, не ошибаешься? Когда брат родился, я думал, что это несправедливо, даже злился. А потом понял, что думать об этом — бред. Несправедливость есть и похлеще. Надо с этим смириться. Инвалидность брата просто чуть раньше окунула меня в мир взрослых.
Оказалось, что в этой жизни все чуточку сложнее, чем казалось. При этом обделенным вниманием, униженным своим положением, нянькой брату я не чувствовал себя никогда. Мне кажется, причиной тому наша многодетная семья. Я давно понял: то, что кому-то кажется проблемой и трагедией, для многодетной семьи — мелочь. Нам будто бы легче преодолевать трудности. И дело не в том, что мы жили когда-то в стесненных условиях или голодали, а теперь вдруг перестали. Дело в другом.
Когда растешь рядом с другими детьми, варишься в проблемах и неурядицах, наблюдаешь ссоры и примирения или то, как твои родители справляются и преодолевают неразрешимые трудности, в тебе воспитывается твердость и появляется стержень какой-то. Мне сложно представить, как невыносимо тяжело заботиться о ребенке-инвалиде одному человеку.
![Мой друг – инвалид - massager-ural.ru](https://scontent-atl3-1.cdninstagram.com/v/t39.30808-6/433691128_18316199344135434_136499346130065948_n.jpg?stp=c0.180.1440.1440a_dst-jpg_e35_s640x640_sh0.08&_nc_ht=scontent-atl3-1.cdninstagram.com&_nc_cat=106&_nc_ohc=fq9ngFCAT0sAX_Ytn2V&edm=AOQ1c0wAAAAA&ccb=7-5&ig_cache_key=MzMzMDIyMTMwNTE0Njg0MzM4Nw==.2.c-ccb7-5&oh=00_AfDLxk4Jx48CWFN9fVFkGAqDyaMGxUkc2hFQBMMicOkP3g&oe=660422D7&_nc_sid=8b3546)
Знаете, почему мне просто? Да потому что внутри семьи мы делим ответственность за заботу о брате. Каждый помогает в меру возможностей и сил. Моя зона ответственности совсем небольшая. Я пересаживаю, переношу, гуляю с ним, пару раз в неделю кормлю. Мама отвозит на занятия. Младшие сестры играют, общаются и смотрят с ним мультики. Кто-то кормит, кто-то меняет памперсы, кто-то укладывает спать, кто-то читает ему на ночь.
Из-за того, что забота распределяется равномерно среди старших и младших, все дают то, что могут дать. И у брата складывается более-менее хорошая жизнь. Разделенная ответственность позволяет нам справляться, а ему — чувствовать себя любимым.
Меня гложет лишь одно чувство: я не понимаю, как он будет жить дальше. Знаю, что есть аппараты для перемещения, которые могли бы сделать его жизнь легче. Но этого же недостаточно. Помню, когда мы переехали в новую квартиру, мама вдруг сказала, что каждому из нас принадлежит в ней какая-то часть. У каждого есть право получить ее по наследству. Я в шутку спросил: «А кому достанется дача и машина? И хотя разговор был мимолетный и давний, я задумался.
Это справедливо, ведь однажды и правда наступит день, когда кому-то придется ухаживать за братом. И это будет очень тяжело. Боюсь, я буду плохим опекуном. Я честно признаюсь, мне тяжело дается уход за ним, помощь в гигиенических процедурах, кормление. Я готов таскать, гулять, общаться. Но пятьдесят раз положить ложку в рот — это трудно, правда. Мне всегда хочется побыстрее закончить и заняться своими делами. Да, ребенок с инвалидностью ограничивает. Но через 20 лет, если никто не сможет, если никого не будет, кроме меня, я его не брошу.
А пока… Мои родители молоды, полны сил и даже не пробуют говорить с нами на такие тревожные темы. Меня окружают люди, для которых инвалидность — не повод ужасаться. Друзья знают про брата и периодически интересуются последними новостями в его жизни. Всего раз помню, когда рассказ о нем вызывал смущение. В летнем лагере я играл с девочкой в бадминтон. Мы говорили про наши семьи, у кого сколько братьев и сестер.
Я вдруг сказал, что у брата ДЦП. Ей стало ужасно неловко. Она попыталась меня пожалеть. А я ответил: «В чем смысл этих слов? Ты что?! Вообще, я понял, что говорить об этом совсем не принято. Когда мы заканчивали школу, я, например, случайно узнал, что у одноклассника старший брат — колясочник. И не от одноклассника, которого знаю сто лет, а потому что увидел собственными глазами. Кажется, ни разу в жизни я не встречал людей, которые как-то особенно относились к моему брату: выражали негодование или жалость, сочувствие, бросались бы на помощь.
Вся помощь, которую периодически оказывают нашей семье, анонимная, тихая и денежная. Максимум что замечал — любопытные взгляды детей. Маленькие дети обычно непосредственны. Они могут пристально и с интересом смотреть на что-то непривычное, буквально провожать взглядом. Может, мне и было когда-то обидно из-за этого, но я по себе знаю, как тяжело подавить любопытство.
Мой брат — веселый, общительный и не чувствует границ. Увы, редко выходит из дома, но в хорошую погоду я хожу с ним гулять, а по воскресеньям привожу в храм. Ему важно поддерживать контакт с людьми, поэтому он приветствует знакомых, обязательно перекинется парой фраз. С легкостью и не смущаясь может заговорить с незнакомцами. Эта его открытость и непосредственность многих обескураживает.
В нашем приходе есть бизнесмен. Меценат помогает школе, храму, заботится о многодетных семьях. Все любят и очень уважают его. При этом он закрытый, задумчивый и очень молчаливый человек. Мне в голову бы не пришло панибратски обратиться к нему даже с приветствием. Помню, однажды в храме брат окликнул его: «Привет! Как ваши дела? В нашей семье все хорошо поют.
И когда вместе мы молимся перед завтраком, брат поет громче всех. Поет в тон и в тональность, кстати, но совершенно не чувствует ограничений. Понятно, в семье стесняться некого, но он не смущается нигде и никогда. Помню, мы были на службе в храме с прекрасной акустикой. Весь приход пел «Отче наш», и голос брата звучал громче остальных. Его было слышно абсолютно везде. Сначала я почувствовал неловкость, но она быстро сменилась радостью.
Ведь искренностью и открытостью он будто ломает чопорность и идиллию. В строгий порядок привносит жизнь. Так что да, я совсем не стесняюсь своего брата! От автора.
Ответ специалиста. Наши современники. Литература, история, кинематограф. Герои среди нас. О смерти и болезни. Словарь Правмира. Дополнительные настройки поиска Фильтр по дате. Сортировать по Релевантности Дате, с новых Дате, со старых. Исключить новости. Фото: shutterstock. Главная Поток записей на главной. Каково быть старшим в семье, где растет ребенок с инвалидностью. Дарья Рощеня. Степану имя изменено 20 лет, у его младшего брата — ДЦП, он передвигается на коляске. Разница в возрасте у мальчиков — 10 лет.
О том, как инвалидность младшего брата сделала его взрослым, Степан рассказал «Правмиру». Необычный брат У него такая большая голова, что напоминает мне изображения древних египтян.
Совершенно обычный малыш В больнице с новорожденным мама была долго. Почему стул? Поскольку вы здесь У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей.
Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
- Подумайте Что Нужно Сделать В Вашем Доме
- Мне 18 Лет Что Делать
- Искусство Быть Женой И Музой Fb2
- Тест Как Будут Звать Твою Девушку
- Как Спать Если Не Дышит Нос
- Как Сделать 2 Укола Сразу
- Что Будет Если Марс Приблизится К Земле
- Докажи Что Человек Не Только Биологическое Но И Социальное Существо
- Знакомство Обломова С Ольгой